zondag 15 juni 2014

Ik voel letterlijk het leven uit me weglopen




Toen ik 29 was had ik al zo’n zestal operaties achter de rug vanwege knobbels in mijn borsten, dus er werd al snel besloten dat beide borsten geamputeerd moesten worden en meteen gereconstrueerd! Dus toen heb ik mijn siliconen gekregen, ik had toen nog geen duidelijke klachten, eigenlijk ging het wel goed dacht ik! Want wel heb ik er 9 jaar over gedaan om een tweede kind te krijgen, een tiental miskramen, cystes aan mijn eierstokken terwijl ik zwanger was dus met gevolg van operatie weer een kind verliezen en buitenbaarmoederlijke zwangerschap wat geen lolletje was en daarna met bijna 5 maanden zwangerschap een tweeling overleden in mijn buik! 

Dus eigenlijk was het toen al niet goed, mijn darmen en eigenlijk alles wat er in mijn buik zit is vanaf toen een drama geweest en heb daar iedere keer weer vervelende onderzoeken naar gehad! Nooit viel het kwartje dat het mijn siliconen konden wezen… Op een gegeven moment zaten ze er al 10 jaar in en ben ik dus echt hollend achteruit gegaan, eerst een hele zware longontsteking en longvliesontsteking {pleuritis} dat was twee weken in het ziekenhuis en letterlijk kantje boord geweest, en zwaar ondervoedt omdat mijn lichaam blijkbaar niks meer wilde! Ik ben hierna nooit meer hetzelfde geweest maar dacht toen nog, het duurt gewoon lang om hiervan te herstellen want het was niet niks geweest. 

Maar ruim een half jaar later ging het alleen maar slechter, ik kwam huilend uit mijn werk en viel in de achtertuin letterlijk naast mijn fiets neer van uitputting, en uitputting betekende en betekend nog dat alles er bij me uitkomt constant aan de diarree en ik viel alleen maar meer en meer af. Tot ik dus op een moment kwam dat ik helemaal tot niks meer in staat was, mijn ,linkerarm en been zijn totaal verzwakt, alles doet zeer mijn gewrichten mijn spieren in mijn hele lichaam en zo ongelofelijk moe! Ook heb ik in al die jaren alle mogelijke infecties en ontstekingen gehad die je je maar bedenken kan, altijd verrot of ziek. 

Ik loop in de VU waar nu wel gevonden is dat er een defect in mijn Mitochondriën zit maar ook daar kom ik niet verder mee want het is één grijs gebiedt, ik heb in verschillende ziekenhuizen aangekaart dat ik denk dat het door mijn siliconen komt, zeker omdat ze er nu al ruim 14 jaar in zitten! Maar dat kan volgens de artsen niet, lekker laten zitten word er gezegd. Hoe mijn leven er nu uitziet; volledig uitgeput, de hele dag pijn, moeite met de organisatie in mijn huis te overzien, kleine stukjes met de krukken lopen maar de boodschappen met de scootmobiel doen en dat is met deze kou al een crime omdat mijn lichaam volgens de specialist geen energie meer heeft om me in de kou op te warmen, dus ik heb het meteen verschrikkelijk koud en ben door de kou meteen uitgeput! 

Ik heb twee maal per week hulp in de huishouding en heb sinds kort een traplift omdat ook de trap me teveel kracht en energie kost! Ik woon met een tienerzoon van 12 die een aantal stoornissen heeft en dus veel hulp en aandacht nodig heeft waar ik de kracht niet voor heb, moet vanwege zijn rugzakje op school regelmatig voor gesprekken komen en negen van de tien keer moet ik het af zeggen omdat ik te moe ben en omdat het te koud voor me is. Ik doe al 4 jaar geen leuke dingen met hem omdat dat onmogelijk word gemaakt! Je krijgt wel een pasje voor vervoer maar die laat meestal uren op zich wachten en dat heen en terug dus dat is voor mij niet te realiseren, een afspraak van 10 minuten bij de tandarts is voor mij een reis van 3.5 uur zo slecht is het geregeld, ze vergeten dat je niet de energie hebt om zulke lange rukken achter elkaar te maken en dat je er een week van bij moet komen en ook sta je een eeuw buiten te wachten in de kou dus dan weet je al dat je daarna dus ziek bent en een of andere infectie hebt opgelopen. 

Ik vind het leven de afgelopen 3.5 jaar een hel, het is een strijd om de tijd door te komen maar je moet door omdat je voelt dat als je bij de pakken neer gaat zitten dat het steeds meer een aflopende zaak word ik voel letterlijk het leven uit me weg lopen en dat is verschrikkelijk. Soms wil je alles maar laten gaan en de moed opgeven, en het is ook dubbel want door het vechten en doorgaan gebruik je juist weer teveel energie die je niet hebt wat weer als gevolg heeft dat je blijft afvallen. Ik ben 1.78 en weeg nog maar 48 kilo, ik ben een wandelend skelet en dat is verschrikkelijk om iedere dag in de spiegel te zien! Je staat met je rug tegen de muur, door het ziek zijn kom je met je kind in de bijstand, supplementen die je nodig hebt volgens de specialist worden niet vergoedt door de ziekenfonds en niet door de bijstand, eigenlijk moet je een overdekt invalidenautootje hebben omdat je volgens de specialist geen kou meer mag vatten of ziek mag worden omdat je lichaam te zwak word maar dat kan je van een uitkering niet opsparen en krijg je ook van de WMO niet omdat er teveel onduidelijkheid is! De siliconen zetten me aan alle kanten met mijn rug tegen de muur!!!

Sterkte voor iedereen die in het zelfde schuitje zit!

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen